«Sjelden – men ikke alene» – en filmserie om å være pårørende til en person med en sjelden tilstand

Filmene på denne siden er for deg som er interessert i hvordan det oppleves å være pårørende til en person med en sjelden diagnose, enten fordi du er pårørende selv, eller fordi du forholder deg til noen som er det. Historiene som fortelles er knyttet til spesifikke sjeldne tilstander, men de fleste erfaringene som deles vil være relevante for mange, uavhengig av diagnoser.

Til nettportalen for filmserien: http://www.pfilm.no

Fra produsenten:

Dette filmprosjektet er blitt til på bakgrunn av et ønske om å få fortalt historier fra mennesker som har opplevd å være pårørende til mennesker med sjeldne diagnoser. Vi håper filmene vil gi inspirasjon og gode innspill til å leve med en sykdom i familien som både omgangskrets, det offentlige og hjelpeapparatet ikke kjenner så godt til.  

Mange har bidratt til at det har blitt realisert, ikke minst alle som har vært villige til å dele noe av sin historie. Vi håper at det vil komme flere filmer etterhvert som kan gi nye dimensjoner til tematikken.

Følgende partnere har bidratt med økonomi:
Helsedirektoratet, Extrastiftelsen (via Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO), BarnsBeste, Fagnettverket Huntington

En prosjektgruppe har bidratt med faglige og praktiske bidrag:
Gunvor Ruud (Senter for sjeldne diagnoser, SSD), Nina Benan (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser), Siri Gjesdahl (BarnsBeste)