Nettsteder

Vi anbefaler alle pasienter å ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser, tilknyttet Rikshospitalet. Senteret fikk tildelt diagnosegruppen i 2006, og lager informasjonsmateriell og organiserer kurs. Senteret har dedikerte medarbeidere som gir råd og veiledning om hvordan en kan håndtere sin mastocytosetilstand. De tar imot henvendelser fra enkeltpasienter og kan også gi råd og opplæring i pasientens nærmiljø der det er  spesielle behov.

Den største pasientforeningen for mastocytose, The Mastocytosis Society, ble dannet i 1995. Den er en internasjonal forening med blant annet hjemmesider, nettbasert spørregruppe, pasient-støttegrupper og et aktivt arbeid for å øke forskningen på mastcelle-sykdommene.

Medisinsk forskning på mastcellesykdommer er de seneste årene forsøkt koordinert i Europa i et nettverk av forskningsmiljøer og universitets-sykehus (ECNM – European Competence Network on Mastocytosis). Vi vil anbefale nettverkets hjemmesider for leger.

Trenger du kontakt med pasientforeningene i andre land i Europa, finner du en oversikt på sidene til European Mastocytosis Support Network.

Det finnes en del fora på nettet, særlig på Facebook, og også dedikerte blogger som tar for deg livet med mastcellesykdommer deg, blant andre «Mast Attack» og «Me & my mastcells»

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *